在前不久结束的中考中

一位身患罕见病的男孩

牵动着全城人的心

如今

中考虽已落幕

但爱心的接力棒仍在传递

黄丽的两个儿子均患有杜氏型肌营养不良，这是一种目前尚无特效药的罕见遗传疾病，会导致肌肉逐步萎缩，最终让人丧失行走甚至呼吸的能力。面对病魔，她没有崩溃，而是坚定扛起重担。

“在大家的帮助下，孩子顺利完成了中考，以688分的成绩考上了丰都中学，我是既高兴又焦虑。”黄丽说。

孩子进城上学、暑假到上海看病、日常康复治疗等一系列的困难，对黄丽而言，无疑是一个个巨大的挑战。

正当黄丽愁眉不展时，县慈善会了解情况后，第一时间启动了帮扶程序，召开专题会议。

“6月10日，我们就到黄丽家详细了解了两个孩子的健康状况、家庭收入来源等情况，倾听他们家庭中存在的困难，然后制订详细的帮扶计划。”县慈善会秘书长谭川丰说。

在家庭经济援助方面，县慈善会“慈航济困”专项基金给予黄丽家庭20000元一次性经济援助，并提供牛奶以及空调被、凉席等生活物资。同时，县弘康医院医生对黄丽进行居家康复指导，传授家庭基础护理技能，提升家庭照护能力。

“这样的指导，比我自己摸索强多了！”黄丽目不转睛地跟着医生学习。

县慈善会副会长、县弘康医院院长秦志宏在现场为黄丽大儿子金政磊做检查时发现，因为常年坐轮椅，脊椎已经有些变形，需要做康复治疗。为此，县弘康医院承诺为其免费提供康复治疗和定期体检。

“我们在上海复旦大学附属儿科医院看病时，医生告诉我们有条件的情况下定期到医院做康复，对孩子的病有很大的帮助。县慈善会不仅给与我们经济帮助，还帮我解决了孩子康复治疗的难题，真的非常感谢。”黄丽说。

为救助更加及时、更有温度，县慈善会还将联动基层组织开展长效化帮扶跟进机制，将黄丽家庭纳入慈善会援助项目重点关注帮扶对象，通过定期电话、微信等线上联系，了解和掌握其动态情况。

“每一个‘罕见病’家庭都需要更多温暖的手伸向他们， 我们将发动更多爱心人士参与关爱行动，将‘罕见病’的绝望变成希望。我相信在社会各界的关爱下，爱与希望定能让两个可爱的孩子走得更远，看到更美的风景。”县慈善会会长秦大武说。