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面对两儿子 “无药可医” 的罕见病 90后妈妈在绝境中凿出生命的光
“幺儿，许个愿吧，吹蜡烛！”
生日蛋糕在烛光中熠熠生辉
在香甜味道与欢声笑语
编织成的一幅美好画面下
黄丽悄悄转过身
抹掉了眼角的泪水
每年的这一天，我内心都很矛盾，想给他过生日，又害怕给他过生日。别人的孩子过一次生日就长一岁，而我的孩子......”
一个条件：要带着幺爸出嫁
今年35岁的黄丽
出生于丰都县青龙乡兴隆村
“小时候，因父母多病，家里非常贫穷，我读到初二，就没钱读书了。”黄丽说，为了摆脱贫困，2008年，她选择外出打工。
打工期间
黄丽遇到了青年金武昌
两人经过一段时间接触后
最终决定走在一起
“当时，我只提了一个条件，我要带着我的幺爸出嫁。因为我幺爸为家里修房子打石头，眼睛受伤失了明，孤苦伶仃。”
对于这个条件
金武昌不仅答应了黄丽
还向她承诺
要一起照顾幺爸
一个电话：打破幸福的生活
能和喜欢的人组成家庭
黄丽觉得这是老天对自己的眷顾
2009年
大儿子金政磊的降生
给这个普通的家庭
带来了无尽的喜悦
2014年
小儿子金宇晨也来到了这个世界
一家人的生活虽平淡
却充满了幸福和温馨
“结婚后，老人在家帮我带孩子，我和丈夫在外挣钱。”
不料
2015年
一个电话打破了
黄丽一家幸福的生活
“我正在上班，学校老师打来电话说，金政磊活动能力变差了，走路不稳。我立即让家里的老人带孩子去县人民医院检查。医生说是缺钙，就开了一些钙片。”
原以为只是身体缺钙这个小问题，没想到半个月后，黄丽再次接到了老师的电话：“孩子上体育课后，不能自己走进教室，是抱进去的。”
黄丽立即上网
针对孩子的症状查了一些资料
发现有点严重
就赶紧辞职回了家
赶回家的黄丽
第一时间领着大儿子
去了重庆儿童医院
“当时挂了骨科，医生问了情况后，把孩子的腿捏摸了几下。发现肌肉是硬的，就转去了神经科。”黄丽说，神经科的医生检查后，怀疑是先天性肌营养不良，因医院设备不能直接检查，就取了大儿子的活检标本，送北京检查，并建议全家4人都检查。
医生说，孩子这种病，目前还没有成熟的医疗技术和药物能够治疗，一般只能活18～30岁，十几岁就不能走路，而且这种病只传男孩。听到这些，黄丽的内心崩溃了。
“我带着孩子走出医生办公室，两眼看东西全是黑的。坐在医院的花台边，好一会儿我才回过神，拿出手机给他爸打电话说‘我们这一生完了’。接着，就大哭起来。”
哭过后
黄丽把所有的希望
寄托在了送往北京的活检标本上
“等检查结果，比我活30多年还漫长。我怎么都想不通，孩子怎么会得这种病，并且还没办法治疗！”黄丽说。
短短一周时间
黄丽体重减了10多斤
一丝希望：彻底浇灭后被重新点燃
煎熬地等待半个月后
等不及北京的化验结果
黄丽决定带着两个孩子
到条件更好的复旦大学附属儿科医院检查
在复旦大学附属儿科医院，经过一系列检查，医生给出了结果。而此时，北京的检查结果也传到了黄丽的手机上。两份结果一模一样，两个孩子都被确诊为杜氏型肌营养不良（DMD）。
看了结果，黄丽内心已经明白。但还是不甘，她把北京的结果，拿给复旦大学附属儿科医院的医生看。医生看后直接给了结果，两个孩子有可能只活18岁～30岁。
医生的话
彻底浇灭了黄丽心中的
最后一丝希望
绝望过后
她不甘心地再次拿着报告
走进了医生办公室
“这一次医生告诉我，任何病都不是绝对的，要看个体素质，叮嘱我从饮食和照顾上做到科学化，也许会有奇迹。并告诉我，针对该病研制的药，已经进入临床阶段，叫我耐心等待，不要放弃。”医生的话让黄丽重新燃起了希望。
回到家，黄丽决定让丈夫外出打工挣钱维系家庭开销，自己在家照顾孩子。
一段道路：如同翻山越岭般艰难
2015年
金政磊进入全身无力阶段
坐上了轮椅
“从他脚没力以来，起初是我背，后来体重增加我背不动了，就给他买了一把手推椅，后来推手推椅也困难。2024年，享受国家补助政策，换了一把助力椅。”
助力椅为黄丽和孩子带来了方便
但生活的路依旧艰难
每个周末回家返校
对黄丽而言
无疑是一场场硬仗
“先要准备好大儿子的物品，把他抱上助力椅，推过陡坡路段后，我再赶回来，用电瓶车载着小儿子，会合后，再一起慢慢走。”
从家到学校的路
虽然仅有短短两公里
却如同翻山越岭般艰难
“两个儿子都磕碰不得，有一次，在一个小坡，我忙着照顾小儿子，大儿子的助力椅翻了，我没抓住，把我吓惨了。相比于陡坡，我更害怕路上的车。所以，每次我都是让大儿子靠路边行驶，我护在他右边，以保证他的安全。”
在黄丽一路照顾下
两个儿子终于平安来到
学校专门配备给他们的宿舍
走进宿舍的小儿子开始赶作业
黄丽则准备给大儿子洗澡
有一次给大儿子洗澡的时候
不小心脚踩滑了
为了保护好大儿子
黄丽双手死死抱住他
头重重摔在地上
“听到声音，大儿子急忙问我是否摔伤了，我强忍疼痛回答‘没事’。当我把他安顿好后，自己偷偷在厕所大哭，后脑勺传来阵阵钝痛，后怕、委屈，还有为人母的无助，在那一刻都变成了泪水，止不住地往下流。”
黄丽为大儿子洗完澡
整理好书包
抱到爬行椅上
推着大儿子朝着教室的方向走去
“最难的就是这一坡坡的台阶，必须用爬行椅才上得去。”
当学校的广播声响起时
到了上课时间
很想多陪一会孩子的黄丽
依依不舍地走出教室
对黄丽来说，比上学路更难的是十年6.8万公里的漫漫求医路。每个寒暑假，她都要独自带着两个孩子，到复旦大学附属儿科医院复查治疗。每次出发前，她总是天未亮就起身收拾，瘦弱的身体要将大儿子背上客车，再抱起年幼的小儿子。
“从家里到医院要两天，转四五次车，尤其是小儿子小的时候，我要背着小的推着大的，上下车时特别艰难。”
拥挤的人潮中
黄丽弱小的身影
护卫着两个孩子
如同风雨中飘摇的孤舟
却始终坚强地朝着
希望的方向前行
一个信念：支撑着十年的等待
年复一年的陪伴
光阴走过了第10个年头
黄丽一直在默默等待着
药物的面世
“我一直记着医生那句话，现在科技发达，特效药会面世的。没事的时候，我就在手机上查询这类药。”
2024年
黄丽上网时
突然出现的一条消息
让她激动不已
“当时我看到一条消息，说研究出了一种新药。我特别开心，立即带孩子去复旦大学附属儿科医院复查，特地向医生了解新药的情况。遗憾的是，医生告诉我，那个药物对我们孩子这个阶段不适用，当时我的心一下子又降到了谷底。”
漫长的等待，让黄丽的青丝里有了白发。一些人不理解她的做法：“看不到希望的坚守有什么意义呢？儿子身体都这样了，还让他读书，值得吗？”
面对这些话语
这位看似柔弱的母亲
展示出了强大的力量
“不管他们怎么说，我是绝对不会放弃的。不管未来的路多么艰难，我都会一直坚持，等到药物的面世。”
黄丽用脊梁撑起的求医之路，悄然化作滋养孩子成长的精神沃土。大儿子如今已是初三学子，即便全身乏力写字都困难，但仍然凭借超乎常人的毅力，成绩始终稳居年级前列，将“考入丰都中学”作为奋斗目标。小儿子虽年龄小，却早早学会体谅黄丽的艰辛，经常逗她开心，将优异成绩单当作送给她的礼物。兄弟俩在黄丽的言传身教中，用各自的方式诠释着坚韧与温暖，将生活的苦难酿成照亮前路的光，家里满墙的奖状是对他们顽强生命的生动注脚。
2023年10月，大儿子金政磊和黄丽分别获得丰都县新时代好少年和好家长荣誉称号。2025年，黄丽被评为丰都县第七届十大孝善人物。
“我希望通过刻苦学习，用知识的力量攻克医学难题，让许多像我一样的人能站起来。同时，我要成为妈妈坚实的依靠，以后好好守护妈妈。”金政磊说。
生日的烛光仍在闪耀
那不是岁月流转的仪式
而是一个母亲
用十年如一日的坚持
为孩子点亮的生命之光
来源：丰都县融媒体中心
记者：张建华 隆炼 林雪琴 江忱菊
编辑：徐宏伟 吴银 罗铁成 陈俊竹
