4月29日，罕见病少年金政磊坐在轮椅上，在老师帮助下，缓缓举起无力的右手，目光坚定，面向团旗庄严宣誓。

“加入共青团，是照进我生命里的一束光。”这句朴素的话语，道出了一个17岁少年与命运抗争的不屈。

从肆意奔跑，到失去行走能力

从坐上轮椅的挣扎，到圆梦重点高中

从悄悄减重八斤为母分忧

到体谅身边的每一个人

他知道自己的生命比别人短，所以更要让每一天都朝着阳光，用力生长，在磨难中追寻梦想。

成长像被剧透的电影

家住丰都县青龙乡的金政磊，6岁那年蹲下起立开始困难，起初被诊断为缺钙。半个月后，老师打来电话：“孩子体育课后走不进教室，是被抱进去的。”

母亲黄丽当即辞职回家，带他前往重庆儿童医院检查，医生怀疑是先天性肌营养不良，取活检标本送北京，并建议全家四人做检查。煎熬等待半个月后，黄丽又带金政磊和一岁的小儿子金宇晨到复旦大学附属儿科医院。   

最终，北京与上海的两份结果一致，两个孩子均被确诊为杜氏型肌营养不良（DMD）。医生告诉她，这是一种由母体携带的隐性遗传病，主要发生于男孩，会导致患者肌肉逐步无力、萎缩，丧失行走和呼吸能力，暂无有效治疗方法，多数患者生命仅能维持18至30岁。

7岁时，金政磊因小腿肌肉萎缩开始踮脚走路，脚跟无法着地；8至9岁，摔跤从每周几次变成每天数次，每次摔倒都要挣扎很久才能爬起；10岁，医生建议用轮椅，要强的他拒绝了。

他要继续“走”，直到有一天，不到100米的路，摔了三次。11岁那年，他坐上了轮椅。

“我每一步失去，都记得清清楚楚。”他说，“最痛苦的不是不能跑了，而是眼睁睁地看着自己失去，拼命想抓住点什么，却什么都抓不住。”

桂花树下的约定

“他一直是个很要强的孩子，小学成绩都是班级前三名，我们当时真的很怕他承受不了。”黄丽说。

当黄丽不知道如何安慰他时，金政磊却说：“妈妈，我明天要在全校演讲，你一定要来。”

演讲当天，金政磊坐在轮椅上，身子挺得笔直，声音坚定：“命运虽关闭了大门，却给我留了窗。我曾彷徨、自卑、哭泣，但曾经的我已经完成他的使命，而现在的我，要去拨开那千里阴霾的苍穹，劈开那深不见底的深渊，征服那不可征服的一切，让生命之花永远绽放光芒。”

话音落下，掌声久久不息。

每年春天，兄弟俩都会在家门口的桂花树下种胡豆。有一天，弟弟蹲在桂花树下，忽然抬起头说：“哥，桂花树像妈妈，我们是小胡豆。桂花树为我们挡风挡雨，可小胡豆只能陪它一个春天。”

金政磊愣了一下。弟弟还小，却好像已经懂了些什么。他看着弟弟的眼睛，一个字一个字地说：“我们好好读书，攻克医学难题，治好病，就能一直陪着妈妈。”

三把轮椅一个梦想

为了给兄弟俩治病，父亲金武昌外出务工，黄丽带着两个孩子住在十余平方米的宿舍里，三把轮椅让房间更显拥挤。

第一把是电动轮椅。平坦路面上，金政磊可以来去自如。来到学校，教学楼前的台阶，电动轮椅上不去，这时需要第二把——爬行轮椅，黄丽拖着他一级一级爬楼梯，送进教室。

坐上轮椅的第一年，是他人生中最漫长的一年。他坐着轮椅进学校那天，一直低着头，盯着轮子，不敢看同学。

可身体的疼更难熬。一周后，屁股磨破皮，裤子上常有血痕。黄丽问他疼不疼，他说不疼，可每次涂碘伏，牙齿都咬住嘴唇。

好不容易熬到周末，别的孩子在奔跑玩耍，金政磊还要坐上第三把轮椅——康复轮椅。

康复轮椅没有电动助力，全靠黄丽手动推动，每一次拉伸、每一次活动，都要牵扯到早已萎缩的肌肉，疼得他额头冒冷汗、浑身发抖，可他从来没有喊过疼。有好几次，黄丽看他脸色发白，心疼得想停下来，他反而催着说：“妈，再来一次，我再‘站’一会。”

因为他知道，多坚持一次，肌肉衰退的速度就慢一点。“这样我才能有更多时间坐在教室里读书。”他说。

尽管求学之路困难重重，但他凭借顽强的意志刻苦学习，成绩一直在班级名列前茅，还被评为“丰都县新时代好少年”。

  悄悄减重八斤

17岁的金政磊体重120斤，而黄丽只有90斤，每一次抱起、挪动都要耗尽全身力气。

“有一次，妈妈给我洗澡的时候，因为我太重，她没抱稳，我俩都重重摔在了地板上。”金政磊提起那件事，眼里满是心疼，“妈妈下意识把我护在怀里，而她的头被撞出了一个大包，却还先问我疼不疼。”

那一幕，像一根刺，深深扎在金政磊的心里。他深知，自己每增加一斤重量，妈妈便多一分劳累。他开始悄悄减肥——少吃肉、米饭只要小半碗，晚饭只吃鸡蛋、牛奶、黄瓜。一个月后，瘦了八斤。

黄丽急得眼眶发红，以为他病情加重，非要带他去医院。金政磊这才小声说出实情：“妈，我想让你抱我的时候，不那么累。”

“我当时一句话也说不出，眼泪扑簌扑簌往下掉。”黄丽说。

这个17岁的少年，心里装着的，从来不是自己的苦。他每天再累，也要挤出时间检查和辅导弟弟的作业；当记者在采访中了解到他很喜欢显微镜，送他显微镜时，他连连摆手：“太贵重了，我不能要。”在学校拍摄，他唯一的要求是：不要打扰同学们学习。

那束光要传下去

2024年12月，雨天路滑，金政磊从轮椅上摔下，住院一个月，期末考试降到第五名，错失保送机会。与此同时，他的手部力量持续下降，写字越来越困难。

“没有保送，我可以凭实力考。但手没力气做不完试卷，才是最大的担忧。”金政磊说。

县教委得知后，为他设置单独考室、延长考试时间，并定制合适的考试桌。

“金政磊用自己的坚韧证明了，磨难压不垮一个想要站起来的人。我们希望更多孩子从他身上看到——‘不放弃'三个字，勇敢面对困难、逐梦前行。”县委教育工委副书记罗廷超说。

最终，金政磊以超出重点高中40分的成绩，考入丰都中学。

高中学习任务越来越重，他只能加倍拼命地学。但常人随手能做的事，对他来说，都要拼尽全力。

有一次，他一个人在家，需要一本压在书堆最下面的参考书。没有手劲，他就用下颚，一本一本地把上面的书推开，直到拿到那本书。

“很多人问我，身体都这样了，为什么还要拼命读书？因为我想通过学习，去了解自己的身体，去读懂这个病，然后，亲手打败它。这一路，我遇到了太多好心人。所以我也希望，有一天能把这份爱传递下去，攻克医学难题，让更多像我一样的孩子，能好起来，去更多、更远的地方，看看这个世界有多美。”金政磊说这话时，屋外的阳光正好通过房门轻轻落在他身上。

记者：吴   银 敖靖雯 郑莉 江忱菊 林雪琴

编辑：肖   敏

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总编：周雄兵